从1写到10 奶奶教了孤独症孙女整整一年

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　　有这样一群孩子，他们看得见眼前的五颜六色，却不愿与你对视；他们可以唱出动听的歌，却不愿和你交流；他们会蹦会跳，但行为却古怪不合逻辑……

　　他们就像“星星的孩子”，一个人一个世界，独自闪烁，你进不去，他们也出不来，他们是一群孤独症儿童。

　　很多人对孤独症的认识大都来自两部电影：《雨人》和《海洋天堂》。

　　但，认识不意味着理解，理解也不意味关注和帮助。

　　5月17日(本周日)是第二十五次全国助残日，今年的主题第一次被确定为“关注孤独症儿童”。

　　在这个特殊的节日，我们走近一位孤独症孩子，尝试着进入他的世界和他的家庭，讲述他们鲜为人知的故事。

　　一岁时能背十多首古诗，两岁了却不肯叫爸妈

　　几天前，在杭州滨江区的浙江圣爱自闭儿童康复中心，我认识了6岁的小女孩依依。

　　在一群孩子中间，依依很讨人喜欢。

　　她是个漂亮的孩子，梳着一个童花头，戴着粉色的蝴蝶发卡，一双水汪汪的大眼睛，又浓又密的长睫毛，像小公主一样。

　　从外表看，依依和别的孩子没有什么不同，见到陌生人，她会叫“叔叔阿姨”，拿到小礼物也会说“谢谢”。

　　只是说话时，依依特别害羞，一双漂亮的大眼睛也从不主动和人对视。

　　我试着和她握握手，她却低头侧身躲在了奶奶的身后。

　　依依的奶奶60多岁，很瘦小，挡不住依依，她又探出了半个脑袋，有些好奇，有些害怕。

　　奶奶伸手拍了拍孙女的小脑袋回头对我说：“她以前不是这样的。”

　　依依一家是浙江嘉善人，父亲在当地做汽车销售，母亲是一所小学的老师。

　　6年前，依依刚出生时，全家人高兴坏了。

　　“小孙女很聪明，1岁多点就会喊爸爸妈妈，还能朗读背诵十多首古诗。”奶奶说，很多人都很羡慕，说我们家出了个小神童。

　　可是当依依两周岁的时候，家人发现那个活泼好动的依依不见了，变得不爱和人讲话，一个人常常无缘无故在地上蹦蹦跳跳。

　　刚开始，家人以为孩子只是得了多动症，没有太在意。

　　后来，依依的内向到了让家人难以“忍受”的程度。

　　她甚至不肯叫爸爸妈妈，连一直最亲的奶奶也不爱搭理。

　　细心的奶奶发现依依的动手能力比别的孩子弱，像搭积木这样的小游戏也没法完成。

　　爸爸妈妈带着依依到上海一家医院做了检查。

　　回家路上，妈妈在车上忍不住哭了，因为依依的诊断报告上赫然写着3个字：孤独症。

　　从“1”写到“10”，奶奶教了孙女整整一年

　　很长一段时间，一家人都不愿意接受这个事实。

　　奶奶总觉得依依只是比别的孩子害羞，身体发育稍稍慢了一点，“等她再长大点，什么问题都没有了。”

　　爸爸妈妈试着让依依读了普通幼儿园的小班，他们希望环境能够让依依改变。

　　可是一个学期过去了，依依始终无法和其他孩子打成一片。

　　有时，依依还会撕掉同学的书本，在课堂上歇斯底里地大喊。

　　无奈之下， 爸爸妈妈觉得应该把依依送到专门的康复机构去试试。

　　去年，依依走进了浙江圣爱自闭儿童康复中心。

　　为了照顾孩子，在嘉善生活了几十年的爷爷奶奶也跟到了杭州。

　　他们在康复中心附近，租了一间小房子，每月租金1000多元。

　　两位老人分工明确，爷爷做家务，奶奶每天跟着孙女上课。

　　康复中心的老师曾给依依做过一个简单的测试，发现依依的语言能力没太大问题，但在空间逻辑方面比较弱，反映在行为能力上，即做一些精细动作很难。

　　在中心的游戏教室里，我曾陪着依依上了一堂课，游戏很简单，跟着老师唱儿歌，做出石头剪刀布的手型。

　　奶奶双手握住依依的手腕，努力让她摆出正确的指形，可是依依除了能握住自己的小拳头，在划出剪刀和布时，手指始终弯曲着。

　　每天，依依都在接受类似的康复训练，而奶奶就搬着一把小板凳坐在孙女旁陪着。

　　康复中心的老师王琇告诉我，依依知道别人想让她做什么，但她就是没有办法去理解，“比如你告诉她刷牙要刷牙齿两边，她会重复着你的话，可还是刷着一边的牙齿。”

　　要教会孤独症孩子做一件事，难度远远超过我们的想象。

　　刚来杭州的时候，奶奶想教依依写出数字“1”到“10”，先描红再在白纸上写下来。

　　可写了一遍又一遍，奶奶手把手教了快一年，依依怎么都写不好。

　　有几次，奶奶生气了，动手打了她，依依一哭，奶奶就更心疼了，抱着小孙女一起哭。

　　“我知道孩子生病了，我们只是想早点教会她生活的基本技能，总有一天我们都会离开她，那个时候有谁来照顾她？”

　　很多个晚上，奶奶走到依依的床前，看着睡熟的小孙女掉眼泪，“如果孩子每天能进步一点点，我就真的很知足了。”

　　我省0—6岁孤独症儿童超5000人，在康复机构的只有600人

　　在浙江圣爱自闭儿童康复中心，像依依一样患有孤独症的孩子有30多个。

　　每个孤独症孩子在生活中的表现都有所不同，有些孩子表现为严重的语言障碍，有些孩子会重复刻板动作，拒绝变化，比如纸杯必须放在某一个位置，如果发生变化，孩子就会变得急躁、愤怒。

　　而有些孩子则有严重的社交障碍，像依依，即使对爸爸妈妈都没有依赖性。

　　在照顾这些孩子时，王琇有个感受：每个孤独症孩子的家庭都在承受着巨大的压力。

　　康复中心的课程结束后，家长们常常聚到一起，谈谈自己的遭遇和孩子的病情进展，他们通过这样的方式相互鼓励，相互支持。

　　“家庭之外，孤独症儿童更需要来自社会的关注和包容，他们不应该被忽视。”王琇说。

　　我从省残联了解到，根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算，我省0—6岁孤独症儿童人数超过5000人，这是一个不小的群体。但事实上，还有很多“隐性”孤独症儿童没有被列在其中。

　　“因为卫生条件、传统观念等原因，很多家长不愿承认或没有发现自己孩子患上了孤独症。”王琇说。

　　2010年，我省启动实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”，并不断提标扩面，扩大到非贫困家庭残疾儿童，在全国率先实现残疾儿童抢救性康复全覆盖。

　　目前，全省已有1.3万余名残疾儿童得到抢救性康复，其中孤独症儿童1600余人。全省共有42家孤独症儿童康复机构，收训孤独症儿童600名左右。

　　这样的力量投入够不够？以杭州为例，现在杭州有4家民间孤独症康复机构，但仍有不少孩子在“等待入学”。

　　杭州市残联的一位工作人员说，针对孤独症儿童的康复机构比较特殊，在师资力量上需要在特教方面有经验的老师；在人员配比方面，为达到较好的康复效果，需要尽量提高师生比例。

　　所以，对于孤独症儿童，我们能做的还有很多。

　　6岁前是最佳康复期，家长千万不要耽误孩子

　　想要帮助孤独症儿童，首先要明白什么是孤独症？

　　“很多家长带孩子到医院就诊时，还不知道孤独症和自闭症有什么区别，其实两者是同一个概念。”杭州市第七人民医院防治科科长宋海东说。

　　孤独症是一种起病于婴幼儿时期的严重的身心发育障碍性疾病，以人际交往障碍、言语沟通异常、兴趣局限和行为刻板为特征，多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。

　　不过与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此孤独症患者容貌与正常人没有区别，所以不容易引起家长的重视。

　　宋海东说，目前，对于孤独症的病因和有效治疗办法，国内外仍处于研究阶段，目前能做的就是早发现早干预。

　　如何判断孩子是否患上了孤独症？宋海东支了几招：如果孩子常常出现呼之不应，对父母缺乏依恋，对同伴缺乏兴趣等，又或者在两三岁时仍然不会说话，即使会说，也不愿和人正常交流，说话时不与人对视等情况，家长就要引起重视，最好带孩子到医院诊断。

　　“千万不要因为传统观念，即使知道孩子患上了孤独症也不采取治疗，总觉得孩子长大了就会没事，这样可能会耽误孩子以后的成长道路。” 宋海东说，

　　通常来说，0到6岁是孤独症儿童的最佳干预期，尤其是2岁前，孩子大脑改变空间大，可塑性强，进行抢救性康复效果更佳。□通讯员 何丽军 杨云飞 徐康本报记者 李攀

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